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男孩自查文献确诊罕见卟啉病 痛并坚持着【今日】
2025-10-18 00:40  点击:9

杨晨燚,19岁,来自重庆酉阳县。本该是大学校园里奔跑的年纪,他却已经在医院的急诊室、深夜的出租屋、高铁和飞机上独自度过了两年半的时间。杨晨燚患有一种叫作卟啉病的罕见疾病,全国像他这样的患者不超过两百人,且确诊难度非常大。他通过自己查阅国内外文献、比对检查报告,与医生不断沟通交流,最终成功确诊。

男孩自查文献确诊罕见卟啉病

10月16日,刚从四川华西医院回到重庆的出租屋,他就又赶着去医院输液。17日上午,收到母亲发来的消息后,他又急忙去拍证件照,为自己的第三次高考做准备。为了便于输液,他的脖子上安置着CVC静脉导管。

男孩自查文献确诊罕见卟啉病 痛并坚持着

2023年3月,一场甲流之后,杨晨燚的人生被彻底改变,当时他正上高二。起初是吃不下饭,接着是腹痛、呕吐、全身无力。在重庆的医院住院一个月,医生也没有查出病因。之后他又去了重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院……杨晨燚一个人拖着行李,辗转多地,病历越叠越厚,答案却始终没有到来。他说:“最痛的时候,能直接把我痛哭。”

男孩自查文献确诊罕见卟啉病 痛并坚持着

那一年,杨晨燚的成绩在重庆一所不错的高中排名前50名,梦想着有一天能够去东南大学就读。但疾病让他几乎无法安坐在教室里。请假、住院、再请假、再住院……“我没有办休学,总觉得还能学一点,就学一点,可能还有机会吧。”2024年6月,在离开学校大半年,几乎没复习的情况下,杨晨燚吃着止痛药走进高考考场。“6月4日才回学校,7号就考试了。”他语气平静,像在说别人的事。成绩出来,他超过重本线20分,但没有填志愿。“当时是试试看,没想过真走。”

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